در بیماری ام اس، سیستم ایمنی بدن به غلاف محافظ (میلین) بافت عصبی حمله کرده و ارتباط بین مغز و سایر اعضای بدن را مختل می‌کند. بیماران ام اس علاوه بر، مشکلات فراوان جسمی که با آن مواجه می‌شوند، دغدغه هزینه‌های تهیه دارو و درمان را نیز دارند. در سال‌های گذشته انجمن ها و تشکل‌های زیادی برای کمک به بیماران ام اس شروع به فعالیت کرده‌اند، که یکی از این انجمن‌ها را انجمن ام اس ایران می‌توان نام برد.
از آن‌جایی که انجمن ام اس با حمایت‌های مردمی در حال ارائه خدمت به بیماران است، در کمک به تقلیل هزینه بیماران پیشتاز است. با سعی و تلاش این انجمن، هم‌اکنون بخشنامه مبتلایان به ام اس با توجه به ضوابطی که قانونگذار تعیین کرده است، تدوین شده است. در این لایحه قرار بر این شد، داروهای بیماران ام اس تحت پوشش بیماری‌های خاص قرار بگیرد، از آن‌جایی که بیماران برای پرداخت فرانشیز داروها که بین ۵۰۰ هزار تا ۱٫۵ میلیون تومان است، باید هزینه کنند، سعی بر این است که در این لایحه سهم بیمار از فرانشیز به حداقل برسد یا اینکه رایگان شود. البته برخی داروهای تولید داخل برای بیماران ام اس به صورت رایگان در دسترس هستند. چند مورد از داروها هستند که تحت پوشش بیمه هستند و سهم پرداختی بیمار از ۱۵۰ هزار تومان تا ۵۰۰ هزار تومان محاسبه می‌شود. و یک نوع دارو است که تحت پوشش بیمه نیست و سعی بر این است که این دارو نیز تحت پوشش قرارگیرد. در مورد داروهای خارجی هم باید گفت که تعدادی از اقلام این داروها تحت پوشش بیمه هستند که سهم بیمه شده از ۵۰۰ هزار تومان تا ۱٫۵ میلیون تومان است. انتخاب این دارو به دست بیمار نیست و بیماران مجبور به تهیه این داروها هستند، بنابراین توقع داریم که تهیه این داروها هزینه زیادی برای خانواده‌ها داشته باشد.
شایان ذکر است که قبلا سازمان غذا و دارو یک ماه در میان به بیماران، ۵۰ درصد از قیمت داروها را پرداخت می‌کرد، اما با توجه به برنامه ششم توسعه مبنی بر اینکه داروهای خارجی نمونه مشابه داخلی نیز دارند، دیگر این سازمان نمی‌توانست، کمک هزینه‌ای را برای داروهای خارجی پرداخت کند. از طرفی مشکل بیماران ام اس فقط منتهی به تهیه دارو نمی‌شود، این بیماران علاوه بر دارو نیاز به توانبخشی و کاردرمانی نیز دارند، که این موارد هم تحت پوشش بیمه نیست.
نحوه تهیه دارو برای بیماران ام اس
خارج از تمامی موارد ذکر شده، روند دریافت دارو نیز یکی از اساسی ترین مشکلات بیماران است. به این صورت که اگر بیماری تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی باشد، ابتدا باید نسخه پزشک تهیه کرده، سپس به دنبال تهیه حواله از سازمان غذا و دارو برود، بعد از آن باید به سازمان اسناد پزشکی تامین اجتماعی مراجعه کند، و بعد از تایید این مرکز، بیمار می‌تواند به داروخانه رفته و داروی مورد نظر را تهیه کند، که این روند برای تهیه هر دارویی در ماه باید طی شود. اما بیماران تحت پوشش بیمه سلامت این مشکلات را ندارند.
کارت بیماری‌های خاص
صدور کارت هوشمند جهت تامین هزینه‌های درمان و تهیه داروهای مربوط به بیماری های خاص، صعب‌العلاج و سرطانی است که در برنامه دولت بوده و به طور آزمایشی در بعضی شهرهای ایران صادر شد . بیماران با ارائه کارت هوشمند از خدمات ارائه شده و مقرر در زمینه تهیه دارو می‌توانند استفاده کنند، برای بیماران ام اس علاوه بر داروهای قبلی نظیر ﺑﺘﺎﻓﺮﻭﻥ، ﺍﻛﺘﻮﻓﺮﻭﻥ، ﺍﻛﺴﺘﺎﻭﻳﺎ، داروی ریتوکسی مب هم تحت پوشش قرار گرفت. لازم به ذکر است که در دی ماه سال ۱۳۹۶ مجلس بیماران ام اس را به فهرست بیماری‌های خاص اضافه کرد. اما متاسفانه به رغم افزایش تعداد بیماری‌های خاص، بودجه‌های مرتبط افزایش پیدا نکردند و عملا اعتبار خاصی برای بیماران جدید وجود ندارد.
در حال حاضر و بر طبق پیگیری‌های صورت گرفته روند صدور و ارائه کارت هوشمند بیمه تهران متوقف شده و سازمان تامین اجتماعی و بیمه سلامت، خدماتی را برای صدور و ارائه کارت هوشمند بیمه ارائه نمی کنند. لذا خواهشمندیم اگر تماسی در زمینه صدور کارت هوشمند بیمه داشتید، به هیچ وجه اطلاعات شخصی خود را در اختیار افراد ناشناس قرار ندهید و همین طور از پرداخت وجه نقد خودداری بفرمایید.
مراحل صدور کارت بیماری‌های خاص برای بیماران ام اس
برای بیماران خاص کارتی صادر می‌شود که روند تهیه و پرداخت وجه دارو را آسانتر و به صرفه‌تر می‌کند. توجه داشته باشید، تشکیل پرونده بیماری‌های خاص جهت دریافت دفترچه بیماری‌های خاص و کارت بیماری‌های خاص جهت بهره‌مندی از خدمات تهیه دارو است.برای تهیه این کارت باید ابتدا تشکیل پرونده داده و کد و کارت بیماری‌های خاص را دریافت کنید.
مدارک مورد نیاز جهت تشکیل پرونده
۱٫ اصل و کپی کارت ملی بیمار(پشت و رو)
۲٫ اصل و کپی شناسنامه بیمار(برگ اول و دوم)
۳٫ یک قطعه عکس ۴*۳
۴٫ فرم تکمیل و تائید شده ابتلاء به بیماران خاص توسط پزشک معالج متخصص ومعتمد
۵٫ فرم ثبت نام اطلاعات بیماران خاص
۶٫ اصل و کپی کارت انجمن‌های بیماران خاص(مانند انجمن ام اس؛ به آدرس: خیابان انقلاب- خیابان وصال شیرازی- نرسیده به چهارراه طالقانی – خیابان شمس پلاک ۳۵ تلفن: ۸۸۹۴۲۵۷۰ و ۸۸۹۳۹۹۶۲)
توجه: بیماران MS و هموفیلی در صورت عدم دریافت کارت عضویت می‌توانند با در دست داشتن معرفی‌نامه از انجمن‌های مربوطه جهت تشکیل پرونده مراجعه نمایند.
۷٫ اصل دفترچه بیمه بیمار و کپی سربرگ دفترچه (درصورت داشتن دفترچه بیمه قبلی)
۸٫ بیماران MS می‌توانند یکی از مدارک زیر را به همراه داشته باشند:
• اصل و کپی جواب MRI که نشان دهنده demy lination می‌باشد.
• آزمایشات غیر طبیعی (EP) سنجش بینائی یا شنوائی یا حرکتی.
• جواب آرمایش مغزی ، نخاعی که نشان دهنده افزایش سطح IGG باشد.
بیماران MSجهت دریافت دارو علاوه بر در دست داشتن دفترچه بیمه و کارت بیماری‌های خاص باید از معاونت درمان دانشگاه شهید بهشتی معرفی نامه (حواله داروئی) نیز دریافت نمایند و سپس جهت دریافت دارو به داروخانه مراجعه نمایند.بیماران MS جهت دریافت حواله داروهای Betaferon، Avonex ،Cinovex می توانند به آدرس:
خیابان ولیعصر- روبروی پارک ساعی- انتهای کوچه آبشار- دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تلفن: ۸۸۸۷۴۵۰۷
و جهت دریافت حواله داروی Rebif می‌توانند به آدرس:
خیابان طالقانی غربی- تقاطع خیابان قدس و طالقانی پلاک ۱۷۴ دانشگاه علوم پزشکی تهران تلفن:۶۶۴۹۵۹۸۹
مراجعه نمایند.
کمک هزینه تهیه داروی ام اس (راهنمای دریافت حواله)
برای دریافت کمک هزینه تهیه داروهای ام اس مراحل زیر را طی کنید:
مراکز ارائه خدمات به بیماران ام اس
به جهت رفاه حال بیماران ام اس انجمن ام اس ایران، لیستی از مراکز ارائه دهنده خدمات توانبخشی، دندانپزشکی، تصویربرداری، مغز و شناخت و خدمات آزمایشگاهی را ارائه داده است که در لینک زیر به شما ارائه می شود تا به جهت برخورداری از تسیهلات در نظر گرفته شده بتوانید با این مراکز آشنا شده و مراجعه بفرمایید.
منبع : سازمان تامین اجتماعی و سازمان بیمه سلامت
پیام بگذارید